2011年06月15日
ありがとう
前回? 前々回に告知をしました 患者・家族会のご報告
第1回を5月20日 第2回を本日6月15日 無事開催する事ができました。
原発性免疫不全症候群（げんぱつせいめんえきふぜんしょうこうぐん）
舌を噛みそうな名前ですね
簡単に説明が難しいのですが・・・
血液性の疾患で 生れつき免疫不全である。という疾患
県内に在住する患者さんも少なくて
皆さんにもあまり認知されていない疾患ですね。
難病に指定されていますが ここ沖縄では
この疾患を専門に治療・研究されている先生も少ないと思われます。
今回の患者・家族会を機に 多くの方に認知して頂けるとありがたいです。
詳しくは クローバー友の会（原発性免疫不全症候群 患者・家族会）
第1回を5月20日 第2回を本日6月15日 無事開催する事ができました。
原発性免疫不全症候群（げんぱつせいめんえきふぜんしょうこうぐん）
舌を噛みそうな名前ですね
簡単に説明が難しいのですが・・・
血液性の疾患で 生れつき免疫不全である。という疾患
県内に在住する患者さんも少なくて
皆さんにもあまり認知されていない疾患ですね。
難病に指定されていますが ここ沖縄では
この疾患を専門に治療・研究されている先生も少ないと思われます。
今回の患者・家族会を機に 多くの方に認知して頂けるとありがたいです。
詳しくは クローバー友の会（原発性免疫不全症候群 患者・家族会）
Posted by keiさん at 19:46│Comments(0)
│難病支援・ボランティア
